eksekutif Tetapkan Penyelesaian bagi Bayi Prematur juga Pengidap Penyakit Langka sebagai Solusi Resmi

JAKARTA – eksekutif Indonesia sudah pernah mengambil langkah penting untuk menghindari stunting akibat malnutrisi untuk para bayi yang tersebut lahir prematur ataupun Berat Badan Lahir Rendah (BBLR) serta anak dengan kelainan metabolik langka dengan mengeluarkan Keputusan Menteri Bidang Kesehatan Nomor HK.01.07/Menkes/2197/2023 tentang Formularium Nasional.

Keputusan ini mencakup dijaminnya Pangan Olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) bagi bayi prematur ataupun BBLR juga juga untuk anak-anak yang dimaksud menderita kelainan metabolik langka. Pencantuman PKMK pada Formularium Nasional yang kemudian menjadi dasar pengklaiman JKN menghadirkan harapan baru bagi anak dengan kelainan metabolik langka dalam Indonesia.

Ketua Yayasan Mucopoly Sacharidosis (MPS) serta Penyakit Langka Indonesia, Peni Utami, mengapresiasi langkah pemerintah tersebut.

“Kami sangat menghargai upaya pemerintah untuk menyertakan PKMK pada Formularium Nasional. PKMK ini bertujuan untuk menyelamatkan jiwa pasien,” ujar Peni di siaran pers beberapa waktu lalu.

Peni menambahkan, di tempat Indonesia, sebagian besar PKMK masih sulit didapatkan serta harganya sangat mahal. Oleh sebab itu, yayasannya terus berjuang agar PKMK bisa jadi dijamin oleh pemerintah sebagai hak setiap warga negara untuk mendapatkan pelayanan kebugaran yang tersebut memadai.

Adapun PKMK yang mana telah disertakan di Formularium Nasional kali ini mencakup perawatan untuk Maple Syrup Urine Disease, kelainan metabolik Isovaleric Acidemia, Tyrosinemia, Phenylketonuria, Galaktosemia, lalu Bayi Prematur.

Sebagai informasi, tindakan hukum prematur atau berat badan lahir rendah (BBLR) miliki prevalensi yang tinggi. Survei Aspek Kesehatan Indonesia (SKI) tahun 2023 menyatakan bahwa 11,1% bayi di tempat Indonesia lahir dengan periode waktu kurang dari 37 minggu (prematur). Kondisi prematur juga BBLR juga merupakan faktor risiko stunting.

Pangan olahan untuk Keperluan Medis Khusus (PKMK) adalah salah satu bentuk terapi yang mana direkomendasikan oleh World Health Organization (WHO) juga United Nations International Children’s Emergency Fund (UNICEF) sejak 2009 untuk penyakit langka kelainan metabolisme bawaan yang tersebut memproduksi bayi bukan dapat mengonsumsi air susu ibu (ASI). PKMK bertujuan menyelamatkan jiwa pasien dan juga menurunkan peluang terjadinya stunting.

Kepala Pusat Penyakit Langka RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo, Prof. DR. dr. Damayanti Rusli Sjarif, Sp.A(K) menjelaskan, pasien penyakit langka di dalam Indonesia masih menghadapi berbagai hambatan. Karena itu, langkah pemerintah untuk menyertakan PKMK ke pada Fornas merupakan langkah yang digunakan sangat baik.

“Apalagi biaya penanganan penyakit langka relatif mahal, padahal terdapat beberapa penyakit langka yang dapat diobati dengan PKMK ini. Biaya yang diperlukan untuk PKMK bisa jadi mencapai Rp4 hingga Rp5 jt per pasien per bulan sehingga perlu dukungan agar pasien penyakit langka mampu hidup menjadi SDM yang tersebut berkualitas juga bebas malnutrisi atau stunting” ujar Prof. Damayanti.